こんばんわ🐷
前回の投稿では、
脱ステを初めたきっかけについて
詳しく書きました。
脱ステロイド：
ステロイド剤の使用を中止する事
少し反響もあったので、
熱が冷めないうちに
今回は、脱ステロイドを始めて
約2か月経過しての感想・
具体的な症状・これから脱ステを
する方へのアドバイス・
体験談をポストしていきます。
💊症状と休職までの時系列
今、脱ステロイドして1か月半
になりますが、経過と症状の
ダイジェストとしては
大体こんな感じです。
■脱ステ3日目：
肌がすごく痒い。おでこや首、
手の甲が赤くなってくる
↓
■脱ステ7日目：
手の甲はボロボロ、体幹
(胴の部分)に痒みが出始める。
↓
■脱ステ14日目：
体幹～上腕、太ももは完全に
真っ赤なアザのようになる。
耳の後ろが切れて滲出液が
止まらなくなる。
↓
■脱ステ20日目：
休職の話を上司に頭出しする。
落屑がすごい状態に。
↓
■脱ステ24日目：
体幹から、ついにふくらはぎ
や手首や末端まで痒みが
とまらなくなる。
ステロイドを使わない病院を
発見する(初受診)
↓
■脱ステ30日目：
顔の皮膚が固くパンパン。
ふたえがなくなり目が腫れ
ぼったくなる。デリケート
ゾーンにも痒みと落屑が出始める。
↓
■脱ステ32日目：
会社に正式に休職を申し出る。
滲出液が生臭い。
↓
■脱ステ45日目：
最終出勤日を迎える。
症状の患部の推移としては、
体幹→末端→顔・デリケートゾーン
という感じ。
症状の出方は、
痒い⇒発疹状の炎症⇒部分的に浸出液
と落屑⇒皮膚の硬化
と、徐々に症状が足されていく感じです。
日々、色々な体験記を見ますが、
人によっては、
体中が滲出液まみれで服が
着られずシーツがビチャビチャに
なる方、
(私の友人もこれでした)、
体中の皺が赤切れ状態になり
外気や水が触れるだけで叫ぶほどの
激しい痛みに襲われる方、
リバウンドで著しく免疫力が下がり
命にかかわる感染症にかかる方、
目のかゆみがひどく、掻いたり
こすったりしすぎて白内障にかかる方、
寝たきりになる方
…と程度も色々あるようです。
一応、1か月半経ったいま、
一人でトイレに行けて外出も
できる私はまだそこまで
重症ではないのかもしれません。
💊なぜリバウンドが出るのか
リンク
追記
※原因についてはこちらの
本で学びました※
練馬の藤澤医院の藤澤先生が
書かれた著書です。
(東京でステロイドを使わず治療
できる数少ない病院です)
もともと私たちの身体には、
自己修復機能があり、自然治癒力が
備わっています。
ところが、ステロイド剤は
この働きを強力に補完します。
つまり、長い間、自己治癒力を
薬に肩代わりさせている訳です。
そうすると、本来ならば放っておいて
はいけない「間違い」に気づき
自己修復のスイッチを入れる、
というアクションができなくなる
そうです。
ステロイドを塗っても塗っても、
むしろ塗る量と頻度を増やしても、
効きが悪くなる「効果減弱」という
副作用があります。
私自身、ステロイドを2年半塗り続けて
まさに感じたのがこれでした。
ステロイドを半年使い続けても、
成人型アトピーの19％は改善しないと
藤澤先生は書かれています。
成人型アトピーの5人に1人と考えると
決して少なくはないように感じます。
リバウンドの症状は、
生活環境・もとの体質・
使用していた薬・薬の使い方や
期間等によって、
上記のとおり症状も程度も様々
で、個人差があります。
💊リバウンドの具体的な症状と辛さ
症状は上記にも書きましたが、
具体的にこんなことが辛かったです。
痒い！とにかく身体が痒い。
自分の肌なのに親の仇のように
無茶苦茶に掻きむしりたくなる
痒すぎてイライラ、
集中できない、眠れない。
浸出液のジュクジュクがとにかく
気持ち悪いうえに、臭い。
ホルモンバランスが乱れ、
生理不順・性欲減退が起きる
ステロイドホルモン減少による
眠気・だるさ・無気力
落屑(身体の皮がポロポロむける)が
ひどく、衣服やPC、スマホ、鞄や
部屋の床がパン粉を撒いたように
真っ白に汚れる。
見た目がどんどん崩れていき、
外に出られなくなる。
精神的な落ち込みや自信喪失。
仕事を続けられなくなる。
エステ、マッサージ、脱毛NG
もちろん水着や露出の高い服もNG。
オシャレの楽しみゼロ。
お化粧NG
お湯やせっけんが沁みて
お風呂に入るのがつらい
糖質制限。スイーツなど
もってのほか
結婚式や旅行、友達と会う予定など
楽しみな予定のキャンセルや
調整が必要になる
暑い季節は汗や蒸れが大敵、
寒い季節は乾燥が大敵
皮膚が薄く敏感になっている
せいか、しょっちゅう寒く感じる
何度も口唇ヘルペスにかかる
…と、ザっと考えただけで
けっこうあります。
私の場合ですが、特に精神的に
ふさぎこんだせいか、胃がむかむか
することが何度かあり、座っている
のも耐えられず、急いで会社を
早退したこともありました。
今から脱ステロイドを考えている方、
どうしてもやりたいことがあるなら
予定を調整したり、いったん済ませたり
したうえで臨んでみるのも
良いかもしれません。
💊医療機関に対する私見
結論からいうと、
早い段階で
かかりつけ医を見つけた方が良い
と思います。
脱ステロイドにも、症状の程度の差や
良くなる経過があり、受けるべき
生活指導があります。
そういったことが我流ではわからない
のと、皮膚が細菌感染を起こしたり
抵抗力の低下で他の病気にかかる
ケースもあります。
ほとんどの皮膚科ではステロイドを
処方するので、いざ緊急事態に
なってから、ステロイドを使わない
病院を探すのは苦労すると思います。
ただ、私が病院を選ぶうえで
こだわったポイントは、
治す過程でステロイドを使うのは
構わないけど、最終的なゴールは
ステロイドを使わなくて
良い状態にもっていくこと。
このシンプルな条件で、一緒に
戦ってくれるお医者さんに
たどり着きました。
私が最終的に病院を探せたのは、
こちらのサイトを見てでした。
■外部リンク：
脱ステロイドのできる皮膚科・病院
自己責任でご利用ください。
おそらく検索すると上位に出てくる
であろう大手の「病院○ビ」の
サイトでも、
ステロイドを使わない病院を検索
できますが、実情は普通の標準療法
の医院だったりします。
全くアテになりませんでした😂
病院でステロイドを処方されると、
最初によく「患者さまへ」の
タイトルのハンドパンフレットが
配られることがあるかと思います。
そこには、
“医師の指示に従い、正しい量・
塗り方で塗りましょう”
と書いてあり、
【症状が酷いときにステロイドを
効果的に使い、症状が軽快したら
徐々に減らし、保湿剤に切り替えて
いき、最終的には保湿剤だけで
良くなるようにする】
趣旨のことが書いてあります。
そう、これは正しいし、
これができればリバウンドも少ない
のだとと思います。
ただ、あくまで私見ですが、
それを実現できない患者・
指示できない医者がいるから
脱ステロイドに苦しむ人が
出てくるのではないでしょうか。
一種の社会問題だと感じています。
現に、私が以前通っていた皮膚科は
すごく混雑していて、先生や助手の方も
忙しそうで、
「ハイお薬の継続ですね～♪」と、
顔や首などの見えるところだけ
パッと見て、
「どの薬が足りなくなってる？」と
こちらに薬の種類と量を申告させ、
処方せんを出してオシマイ。
診察時間は5分もないくらいでした。
今思えば、よくこんなところに
通い続けたなと大反省・大後悔です😫
子供のころからトータルすると、
おそらく10数件は皮膚科に
かかりましたが、
ステロイドの強さの変え時、やめ時
を教えてくれるお医者さんは
いませんでした。
患者側は最初は医者を信じて
薬を使い続けます。
最初から反抗したり疑問を呈する
タイプの方は少なく、むしろ真面目
で忠実なタイプの方が多いと思います。
(完全に独断と偏見ですが)
そして、黙々と
「いつになったら薬止められるんだろう」
という疑問を鬱積させていきます。
もちろん病院にとっても、
患者をリピーターにすれば収益が
安定しますしね。
というか、
そもそもアトピーならステロイド、
それが嫌ならプロトピックで治そう
という医者が大半です。
(プロトピックはヘルペスや風邪を
しょっちゅう引くようになり、
ヒリヒリ感も堪えられず早々に
私はギブアップしました)
ただ、医療機関ばかりを批判
したいわけでもありません。
患者さん自身も、賢くなる必要が
あると思うからです。
ネットには色々な情報が溢れています。
この記事を読んでいてステロイドが
怖くなる方、脱ステロイドが正しい
のか分からなくなる方も
いるかもしれません。
実際、私が休職を申告して病状を
詳しく説明したときに、
「俺、ステロイド服用/外用してるんだけど
どうしよう・・」
という取引先の方や上司、
「私、子供に弱いステロイド使ってるけど
やっぱあれ良くないの！？」
という先輩の反応もちらほら。
もちろん、脱ステロイドをすること
自体も当然リスクも伴います。
たとえば私は経済的、精神的にすぐ
休職できる状況にありましたが、
そうはいかない方もいるかもしれません。
置かれた立場やライフスタイルも
人によって様々です。
大事なのは、自分でゴールラインを
描き、納得・信頼できる医師を探す
ことだと思います。
ネットで得た情報が頭の中に
ひっかかるなら、それを医師に
ぶつけてみても良いと思います。
まともなお医者さんなら、
権威を振りかざしたりせず、
受け止めてきちんと説明して
くれるはずです。
お医者さんも、自分の身体も、
応援してくれる周りの人たちも、
みんな心強いパートナーです。
辛い疾患だからこそ、強い心を
持って乗り切りたいと
思っています。
アトピーに悩む方、一緒に
頑張りましょう✊✨
次は、休職の話や
生活で気を付けていること
など書いていきます。
ではでは～～～🖐💨
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