脱ステロイドをするうえでの心得

こんばんわ🐷

 

今回は、脱ステロイドをするうえでの心得という

テーマでお話したいと思います。

 

脱ステは辛いと聞くけど、どういう心持ちで
臨めばいいのかな…?

 

 

という疑問に対して、私の個人的な経験から答えていきます。

脱ステ中は、冷静な精神状態をしっかり保つことも大事です。

 

結論としては、

・治療のゴール=何を優先するかを考える

・治すのは医者ではなく自分

・まず3か月乗り切ったら、自分を褒めまくって

・情報との向き合い方はジコチューに

・自分を責めるのは時間の無駄

・気長に取り組もう

 

です。

 

1つ1つ解説していきます。

 

🌿現在の私の状態

 

現状をザザッとご説明しますと、

 

・現在の私は、脱ステ歴半年(2019年9月~離脱)を迎えたアラサーOLです。

 

・ステロイドはVery strongのアンテベートを2年半連続使用したところから離脱。

 

 

・元々のアトピーの素養としては、小学生の頃に局所的な痒みを発症、

 その時にステロイドを使ったのが人生初ステロイド体験でした。

 

全身的な症状の悪化は2017年春からで、アンテベート常用はここ2年半

 

・OLと言いつつ仕事は休職して、実家で気ままに暮らしています。

 

ステロイドを使用せず治療できる病院に2週間に1回のペースで通院中。

 

🌿脱ステの心得

💊治療のゴール=何を優先するかを考える

 

そもそもどういったアプローチで治していくのかを考える際に

必要な考えです。

 

選択に迷う問題ですが、

こればっかりは医者頼りにせず自分の頭で考えないといけないことです⭐

 

治し方も色々あって、

・標準治療のステロイド以外で治す(デュピクセントなどの新薬)
・標準治療と並行して定期的に短期で休みを取り、湯治などの専門の機関に通い
 対症療法を定期的に繰り返す(旧土佐清水病院や豊富温泉など)
・海外の医療機関で治療を試みる
・脱ステロイドする

などがあります。

 

(この記事を読んでくださっている方は、おそらくステロイド使用が

慢性化したり、効果減弱が始まったりしているだろうと思いますので

「ステロイドで治す」選択肢は外しました。

徐々にステロイドを減らすという方法もありますが、

軽度でない限りはどこかでリバウンドが起こって

ステ継続か脱ステかの決断を迫られることになります。)

 

人によって、経済的・環境的・社会的立場等の事情は異なりますので、

ご自身にとってベターなやり方を考える必要があります。

 

また、改善後の状態についても

薬に一切頼らない状態にもっていきたいのか、

ゼロではなくても薬の使用頻度を減らせればOKとするのか、

状態のゴールラインを描くことも大事になってきます。

 

これら希望条件の医師への伝え方はすごく重要です。

 

私自身の話をしますと、

 

・薬に頼らない(保湿剤だけでOKの)状態にゴールを置きたい
 ⇒特に将来子供を産むなら、胎児への影響リスクが気になる。
    薬がないと不安になる精神的な依存状態を脱却したい。ステ常用に対する不安

 

・お金はかけたくない

 ⇒これまではステと保湿剤で毎月¥4,000の医療費。チリツモ。

 

・治療の段階でステロイドを使うのはOK
 ⇒結果的には、医師と話し合って使わない方向に落ち着きました

 

・会社は休職できるし、したい(ちょうど転職を考えてた)

 
という条件があったので、わりとすんなり脱ステという選択に至りました😊✨
 

💊まず3か月乗り切ったら、自分を褒めまくって

 

何といっても最初の2~3か月程度は、鬼のように症状が悪化しました😫💦

ホルモンバランスも崩れて、精神的にもかなりキてました。

 

いきなりワッと泣き出すことがあったり、

水シャワーを浴びると、あまりの冷たさに涙が出てきたり、

胃が苦しくなって吐き気がして早退したり。

 

(今思えば心因性だったのだと思いますが、最初は本当に吐き気が強く、

原因が分からないので病院で診てもらおうかと思ったくらい)

 

他のブログや佐藤健二先生の『患者に学んだ成人型アトピー治療』を読んでも、

だいたい3か月までがリバウンド症状の峠という見解と実感が多いように思います。

 

もし無事に3か月を乗り切って、少し症状が落ち着いてきたなと思ったら、

 

有森裕子さんも引くほどに自分で自分を褒めてあげてください✨!!!

 

静かな達成感に浸ってください✨!!!

 

ここまで頑張れたあなたは本当に素晴らしい✨!!!

 

💊治すのは医者ではなく自分

 

当たり前なのですが、けっこうこれも抜けがちです。

 

いかに医師と言えども、24時間ずーっと隣で

見ていてくれるなんて事はあり得ないですよね。。

 

そもそもどういう医師と付き合うかも含めて自分の責任です。

 

アトピーに限らずですが、療養中は

食事・運動・睡眠などの生活療法はMUSTになってきます。

 

不快な症状をどう乗り切るか、

生活のなかで小さな工夫を重ねることも大事ですね。

 

快適な衣服を選ぶ、

痒いときはひたすら冷やす、

自然の中に身をおいてリフレッシュする時間を作る、

趣味に没頭する、

自分にプチご褒美を用意する など、

 

何でも良いです、少しでも心と身体を平穏に保つ

環境づくりをしていきましょう。

 

ここまでできるのは自分しかいません。

 

 

仮に治らないと医者を責めたところで、痒みがなくなる訳でも

浸出液が止まる訳でも、色素沈着が薄くなる訳でもありません。

 

治るのは自分の身体。

治すのは自分の意思。

💊情報との向き合い方はジコチューに

 

アトピーの治療法は、ググればググるほどいっぱいあって

めちゃめちゃ混乱してきますよね。

 

極めつけに、医療従事者が「標準療法」「脱ステ」と

真逆の主張をしてて、

 

え、、どうしたらいいの!?

ってなりますよね。。すごく分かります💦💦

 

いきなり大金を投入する方法はおススメしませんが、

結局は自分の身体で地道に試すしかないかなと思います。

 

医学は統計の学問だし、口コミ的な療法は学問的なエビデンスがないものもあり、

すべての症例を網羅する絶対の方法というのもないと思っています。

 

ステロイドで治ったという感想も見かけました。

脱ステで綺麗になった写真もたくさん見ます。

デュピクセントでだいぶ改善した人の記事も見ました。

どれをやってもイマイチだという人の体験談もありました。

 

誰も嘘をついているとは思いません。

どの話も本当なのだと思います。

 

ただ、最終目的は自分の身体を治すことです。

 

極論、99人に効くと言われている方法でも

根気よく試した結果、あなた自身が効果を実感しなければ

少なくともあなた1人にとっては無意味です。

 

誰が何と言おうが、あくまで治療の主役は自分です。

どこまでも自己本位・自己中心的で良いと思います。

 

 

面倒でも、最初は特に生活管理帳をつけるのをおススメします。

 

食事の内容・運動の有無・睡眠時間・お通じの有無などなど。

 

調子が悪くなったときに見返すと、傾向がつかめてくると思います。

たとえば私自身に関しては、甘い・脂っこい食品をとったときに

夜中に痒みが強く出ると実感しています。

 

紙ベースでもアプリでも良いと思います。

 

ちなみに私が使っているのはリズムケアというアプリです。

(iOS/AndroidどちらもOK)

 

 
項目を自分で好きに追加できるし、グラフ化もしてくれるアプリです。

💊自分を責めるのは時間の無駄

 

・こんなにステロイドを使ってなければ…。

・またつい掻きむしってしまった…。

・脱保湿中だったのについ保湿してしまった…。

 

こんなふうに自分を責めるのは時間の無駄でしかないと思います。

後悔してもまったく身体は1ミリも快方に向かわないからです。

 

仮に掻きむしっても、また浸出液が出て、かさぶたが出来て、

無事に経過すれば剥がれてきます。

 

ではどうすれば良いか。

 

人間の意思の力は弱いので、なるべく意思の力に頼らなくて良い

ようにするべし、とメンタリストのDaiGoさんが言っていました。

 

私自身は、

 

・ステロイドを塗りたくなった時に備えて、薬剤は全て捨てました。

 

・掻きむしっても良いように、爪を丸く切ってヤスリをかけています。

 

・甘いものを食べたくなったときのために、低糖質のナッツや

 チーズなど、食べても良いおやつを常備しています。

 

万一、誘惑に負けそうになっても大丈夫なように

セーフティネットを張った環境づくりがおススメです🌱

 

💊気長に取り組もう

 

残念ながら、これをやればすぐに治る!という方法はないので

地道に治癒の妨げになる要素を排除していく感じです。

 

プラスを積み上げるよりは、マイナスを減らしていくイメージです。

 

リバウンドからの回復は長期で見ないといけないので、

脱ステがいつ終わるのかは、誰もが知りたいことですよね。

 

ただ、ここにはまだ明確な答えがないです。

 

体調の良さには波があるので、アトピーの疾患自体と同様、

3歩進んで2歩下がるのがステロイドの副作用の治療かなと

自分では実感しています。

 

だからこそ、日々の身体の小さな変化に気づいて

あげるように心がけています。

 

最近、かゆみの強さが少し弱まった?

かゆみの頻度が減った?

浸出液が減った?

かさぶたが小さくなってきた?

 

脱ステに限らずですが、小さな成功体験の積み重ね

冷静なメンタルで気長に治療に取り組むコツかなと思います。

 

 

 

アトピーと向き合っている方、脱ステ中の方が

少しでも心穏やかに臨めますように。。

 

ではでは~~🖐💨

 

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