こんばんわ🐷
ちょっと体調悪化で更新に時間がかかって
しまいました…💦(今は回復しています)
これについてはまた別記事に書こうと思います。
今回は、アトピーを経験した立場から、
家族・友人・パートナーがアトピーさんだったら、
どう付き合っていけば良いのか?
という話をしたいと思います。
私自身、まだ治療の途中ですし、
偉そうなことは書けませんが、
少しでもご参考になればと思いポストします。
※この記事は治療方法に関係なく
アトピーさんのご家族・ご友人向けに
書いています⭐
💊アトピーの家族・友人との付き合い方
ご家族・ご友人・彼氏彼女…
身近な方がアトピーで苦しんでいると、
ご自分も辛いですよね。
気持ちが暗くなるし、
何より見た目が悪くなるので、
周囲の人の目も気になりますよね。
アトピーがやっかいなのは、
慢性疾患だから
・ちょっと良くなったと思ったらまた再発
・悪化を経て良くなる事例(脱ステ成功時など)
もあるので、経過が分かりづらい
・治療法が星の数ほどあって
どれを信じてよいのかわからない
・改善要因、悪化要因が分かりづらい
🌼3つの「あ」-慌てない、焦らない、あきらめない
ちょっと前に、フジテレビで
『アライブ がん専門医のカルテ』という
医療ドラマが放送されていました。
このドラマに、がん治療の
3つの“あ”- “焦らない、慌てない、あきらめない”
という名台詞が出てきます。
これはアトピーにもあてはまる
真理だなと思っています。
どういう治療法があっていそうか、
どういうときに悪化してしまうのか、
自分を分析しながら、年単位で
根気よく治していく。
あきらめない。
特に悪化が急激な場合はビックリして
平常心を失うかもしれませんが、
焦らない、慌てない。
🌼「掻かないで」「掻いちゃダメ」は禁物
肌を掻き壊すアトピーさんを見ると、
「掻かないで」
「掻いちゃダメ」
って思わず言いたくなりますよね。。
ただ、これは実は逆効果です。
標準治療医・非標準治療医ともに
珍しく(?)一致している意見はコレ
(「掻いちゃダメ」NG)くらいかもしれません。
脱ステで有名な阪南病院の佐藤先生も、
標準治療派の京都大医師の大塚先生も
著書に記しておられます。
「掻くな」という側の心理としては、
②掻くから悪化しているはず
まず、アトピーの痒さは言葉で
言い表すことができませんが、
発作に似た感じです。
突如発生する、凄まじい生理反応です。
気持ち悪くて吐きそうなときや
お腹を下して今まさに漏れるという瞬間に、
「止めろ」と言われても無理ですよね?
(汚いたとえでスミマセンが💦)
そのくらい無謀な注文をつけている
のと一緒です。
また、せっかくできたカサブタが
はがれてしまう虚しさを一番
感じているのは、24時間身体と
向き合っている患者本人に他なりません。
それでも痒いから掻くのです。
掻いちゃダメなんてそんなの分かっています。
もう一ついうと、これは私の
経験から言えることですが、
次第に肌が代謝を繰り返すなかで
掻き壊すたびに、強くなっていく
という側面もあります。
以前は肘の内側を掻くたびに滲出液が
出ていましたが、今では同じ強さで
掻いても傷にならなくなりました。
肌には自然治癒力があるので、
掻いたそばから勝手に治っていきます。
その自然治癒力を養うためにも、
掻いてもいいから夜はぐっすり寝たほうが
いいです。
私も、最初は夜に「掻かない手袋」を
使ってみましたが長続きしませんでした。
掻くという行為は、
一見矛盾しているように見えますが
短期的に見れば症状を悪化させ、
長期的に見れば肌を改善させる側面もあります。
ご家族が体を掻きむしるのが気になって
寝られない場合は、
「掻く」ことへの捉え方を変える、
耳栓をする、
別室で寝る、
などの処置をとったほうが
いいかと思います。
だから、率直に言えば
「掻くな」は患者への想像力を
欠いた発言です。
とはいえ、痒くもないのにカサブタを
剥がすのが癖になるケースもあります。
ついニキビを潰してしまう心理と一緒ですが、
これは戒めないといけません。
本当に痒くて掻いているときと
ただ単に興味本位で傷を弄っているときでは
本人の表情や仕草が違うはずです。
ただ暇つぶし的に傷を弄っているのを
見たら、「いま傷に触ってたよ」と
冷静に教えてあげればいいと思います。
🌼アドバイスはいいけど、本人の納得を置いてけぼりにしない
治療が長期化してくるにつれて、
「本当に治るんだろうか」
「やり方が間違っているのでは」
といった不安はつきものです。
とくに優しいご家族・ご友人ほど、
「こんなに本人に尽くしてるのに
なんで良くならないの…!?」
なんて想いを抱くかもしれません。
人間は見返りを求める生き物ですから
こういう心理は至極まっとうですし、
結果が出ない物事に改善を求めるのは
正しいと思います。
ただ、一度この思考に入り始めると
何かアレルゲンがあるのでは?
衣類用洗剤が良くない?
病院を変えるべきでは?
サプリを服用すべきでは?
せっかく本人のことを思って色々と
アドバイスしているからこそ、
こじれてしまってはもったいないですよね。
仕事であれば、
「失敗しても俺が失敗をとる」
なんて上司が言ってくれれば部下は
腹をくくって挑戦できますが、
アトピーの治療はそうはいきません。
ちなみにですが、
摂食障害の患者に無理に食事させるのは
逆効果だという話を聞いたことがあります。
食べることが正しくても、正しさよりも
まずは本人を納得させる必要があるのだそうです。
これはアトピーにも少し似ているかなと思います。
納得のない治療に意味はないということです。
🌼治らないことに対して本人を責めないで
上記に付随する話になりますが、
結果がでないことは本人のせいではありません。
仮に治療法が悪かったとしても、
本人が自分の人格そのものを否定された
ような気分になってしまっては、
ストレスになります。
ただでさえ症状が辛いのに、
人間関係までギクシャクしては本末転倒です。
無駄なストレスは百害あって一利なしです。
🌼周囲の声に振り回されすぎないで
普段のかかりつけ医と違う病院に
通えば、なぜステロイドを使わないのかと
医師に散々怒られる始末。
脱ステあるあるですよね。
特に子供の脱ステは、親が周囲から
虐待だ育児放棄だと言われてしまうケースも。
もちろん、標準治療している方が、
医療従事者でもない人から脱ステを
強く勧められて煩わしく思うことも
あるかと思います…💦
情報もいっぱいありすぎて、
何を信じていいのかわからず。。
あとから
「もっと早くアドバイスを受け入れて
いればよかった」と思うケースも
あるから悩ましいですが、
どの治療法であるにせよ、
納得したうえで腰を据えて取り組む
ことが必要だと思います。
一朝一夕に治すのは難しいです(>_<)
多くのアトピーの方の意見として、
「何が良いかは自分の体で試してみるしかない」
というのがよく聞かれます。
時には周囲の反対に遭うことも
あるかもしれませんが、
相手の意見を否定せず受け止めたうえで、
「今はこういう治療を試しているんだ」
と冷静に説明してみるのがいいと思います。
🌼少しでも改善した箇所に気づいてあげる
全身状態が悪いとなかなか
気分も上がりませんが、
それでもよーーーく見ると、
局部的に改善している部分はあるはず。
「あれ、おでこの右側かさぶた減った?」
「肘の内側の傷が乾いてきたね!」
なんて言ってもらえると、
嬉しかったりします😊✨
🌼ご自身を責めないで下さい
特にアトピーのお子様をもつご両親は、
「幼少期にもっとケアしてあげていたら」
「幼少期に薬を使えば/使わなければよかった」
「違うお医者さんに診せていればよかった」
「妊娠・授乳中の食生活が悪かったのかな」
など、色々と後悔される瞬間もあるかもしれません。
私自身も、親に
「子供の頃にもっと何かできなかったのかな」と
ボロボロの肌を見ながら泣かれた
経験があります。
もちろん、肌の蛋白質への遺伝的な要素が
アトピーのリスクを上げているという事
も分かってきていますが、原因は複合的なので、
必ずしも親のせいではありません。
何より、ご両親が自分を責める様子は、
子供にとっても堪えます。。
あとからタラレバ言ったところで
体調は1mmも回復しないので、
ポジティブな方向に目を向けた方が
生産的だと思います。
(私見ですが、慢性化して悪化が続く方は、
twitterで「死にたい」「もうやだ」等と
常に鬱ツイートをしているタイプが
多いように感じます…(*´Д`))
関係が構築できれば、
ご家族・ご友人・パートナーの方は
患者さんにとって誰より心強い味方に
なると思います✨
少しでもご参考になれば幸いです。
ではでは~~🖐💨
コメント
美由と申します。
昨晩も痒くて痛くて4時間ほどしか眠れず、ネットで「脱ステロイド」を調べていたら偶然にもこちらのサイトに辿り着きました。私は6月11日から脱ステロイドを始めたばかりです。
湿疹、蕁麻疹に悩まされて25年。皮膚科を転々とし、その都度いろいろな種類のステロイドを処方されて一瞬湿疹や蕁麻疹が治ったように見えても、また再発・・・の繰り返し。どんな薬でも長期間服用、使用すれば肝臓などに負担がかかると思い、脱ステロイドを決意したばかりですが、痒くて痛くて眠れなくて、しかも以前より明らかに悪化している全身を見て挫けそうでした。本当にこんな状態で大丈夫なのかと疑心暗鬼になっていたところ、こちらのブログを拝見して大いに勇気づけられました。
一見悪化していることも実は快方に向かっているのだとリアルな画像で励まされました。
参考になる本も掲載されていて、私も早速読んでみます。
体はジクジクする部分もあって痒いし痛いけど、ぴぐさんのおかげで心は元気になり、私も頑張ろう!という気持ちになれました。
どうもありがとうございました。
コメントありがとうございます。ご返信が遅くなり申し訳ありません。
ステロイドを続けるかやめるかは、賛否両論あって
身体が悪い状況にあればあるほど、迷いも出てくるかと思います。
医療従事者であっても、スタンスが大きく分かれ、
どの情報を信じれば良いんだ~~っ?!てなりますよね。。汗
私もこれまでに色々なアトピーの方に会いましたが、
重症度や患部の状態、体質、人間関係や経済状態など環境や考え方も
本当に人それぞれで、改めてアトピーって複雑な病気だなと感じました。。
環境面などによって、望む治療法も人それぞれだと
思いますが、少しでもこの記事が御心の支えになれば幸いです。
美由さんが少しでも心穏やかに毎日を過ごせますように。